Realidad y desafíos de los Cuidadores de pacientes con enfermedades degenerativas como el Alzheimer en México

El 80% de los pacientes con Alzheimer son atendidos en sus hogares[1].

 Biogen Inc. El 5 de noviembre se conmemora el Día del Cuidador, una fecha para reconocer el esfuerzo de quienes cuidan a personas; en este sentido, Biogen reafirma su compromiso con la innovación médica y el bienestar de pacientes y cuidadores con Alzheimer. En México, el 80% de los pacientes con Alzheimer son atendidos en casa[4], y la mayoría de los cuidadores son mujeres que enfrentan importantes desafíos físicos, emocionales y económicos.

A pesar de la relevancia de su función, la carga que asumen estos cuidadores es a menudo invisible y subestimada. El 80% de ellos son mujeres [5], y su esfuerzo no solo implica el cuidado físico del paciente, sino también el impacto emocional y económico que conlleva. Se estima que un 32% de los cuidadores experimentan un grado elevado de agotamiento, mientras que un 19% enfrenta agotamiento moderado[6]. Esta sobrecarga no solo afecta la salud de los cuidadores, sino que también repercute en la calidad de atención brindada a los pacientes.

Uno de los desafíos más graves es que uno de cada cuatro cuidadores se ve obligado a abandonar su empleo para dedicar tiempo completo al cuidado de un ser querido con Alzheimer, afectando su bienestar y calidad de vida. En palabras del actor Sergio Ochoa: "El trabajo de cuidar es sumamente agotador, física y mentalmente".

El Alzheimer, enfermedad neurodegenerativa que afecta de manera progresiva las habilidades cognitivas y motoras, coloca a los pacientes en una situación de vulnerabilidad extrema. Esta enfermedad no solo impacta al paciente, sino que impone una carga física, emocional y económica significativa sobre aquellos que asumen su cuidado diario.

El actor visibiliza la experiencia de quienes enfrentan el cuidado de un ser querido con demencia, a partir de su propia vivencia como cuidador de su madre, la actriz Leonorilda Ochoa, de quien fue cuidador principal durante 10 años, ya que ella padeció Alzheimer. "Es un proceso largo y desafiante, lleno de momentos en que pasas por cosas divertidas y dolorosas que debes afrontar día a día."

Señala que, a menudo, otros familiares pasan por alto las necesidades de quien está cuidando al paciente, principalmente a nivel emocional, y, además, existen prejuicios alrededor de quien debería ser, sobre todo si hay mujeres en la familia, se espera que sean ellas quienes tomen ese rol. "El bienestar físico y emocional del cuidador es fundamental para el bienestar de los pacientes a los que cuidan", agregó, "cuidar a un paciente, el que sea, pero, en este caso con Alzheimer es, ante todo, un acto de amor, y está más allá de si el cuidador es hombre o mujer, lo importante es la dedicación a ello," finalizó.

En este sentido, "es fundamental reconocer la carga que enfrentan los cuidadores y brindarles el apoyo que necesitan. No solo es vital para el bienestar del paciente, sino también para aquellos que están a su lado cada día", señaló la Dra. Miriam Jiménez, directora Médica de Biogen LATAM. "El bienestar de los cuidadores es clave para asegurar una mejor calidad de vida para los pacientes".

Biogen promueve un enfoque integral que incluye no solo atención médica especializada, sino también apoyo emocional, capacitación y recursos para los cuidadores. En colaboración con distintos actores, la compañía trabaja para fortalecer el sistema de salud en México y garantizar que el cuidado de los pacientes se realice en un entorno donde se priorice el bienestar de quienes los cuidan.

"Cada avance en el tratamiento del Alzheimer nos acerca a un futuro donde tanto pacientes como cuidadores reciban el apoyo necesario para mejorar su calidad de vida". afirma la Dra. Jiménez. Es urgente también abordar el rezago en la atención de adultos mayores en el país, ya que en México solo existen 400 geriatras registrados para atender a la creciente población envejecida[7], lo que refleja una necesidad crítica de mejorar la atención especializada para esta población.

Es fundamental reconocer el esfuerzo y dedicación de quienes cuidan a personas con Alzheimer, asegurando que su bienestar sea una prioridad para todos. Estos cuidadores son clave para la calidad de vida de los pacientes, por lo que es crucial ofrecerles apoyo emocional y práctico. Así, podremos crear un entorno más justo y solidario, donde se valore tanto su bienestar como el de los pacientes.

Referencias:

  1. Encuesta Nacional para el Sistema de Cuidados (ENASIC)Inegi. https://www.inegi.org.mx › VerEst_ENASIC [Consultado en 10 de octubre 2024].
  2. Alzheimer.gov, Consejos para los cuidadores y las familias de personas con demencia https://www.alzheimers.gov/es/como-vivir-demencia/consejos-cuidadores [Consultado el 10 de octubre de 2024].
  3. Universidad Autónoma de Guadalajara,Alzheimer una realidad que afecta cada vez a más personas. https://www.uag.mx/es/mediahub/alzheimer-una-realidad-que-afecta-cada-vez-a-mas-personas/2023-09#:~:text=Se%20estima%20que%20para%20el,personas%20afectadas%20por%20la%20enfermedad [Consultado en 10 de octubre 2024].
  4. Guia práctica clinica IMSS, Detección y manejo del colapso del cuidador, (pág.8), https://www.imss.gob.mx/sites/all/statics/guiasclinicas/781GER.pdf [Consultado el 10 de octubre de 2024]

Federación Mexicana de Alzheimer (FEDMA) [Consultado el 10 de octubre de 2024].

[1] Universidad Autónoma de Guadalajara,Alzheimer una realidad que afecta cada vez a más personas. https://www.uag.mx/es/mediahub/alzheimer-una-realidad-que-afecta-cada-vez-a-mas-personas/2023-09#:~:text=Se%20estima%20que%20para%20el,personas%20afectadas%20por%20la%20enfermedad [Consultado el 10 de octubre de 2024]  

[2] Alzheimer.gov, Consejos para los cuidadores y las familias de personas con demencia, 13 de mayo de 2024.  https://www.alzheimers.gov/es/como-vivir-demencia/consejos-cuidadores [Consultado el 10 de octubre de 2024]

[3]. Encuesta Nacional para el Sistema de Cuidados (ENASIC)Inegi, 2024. https://www.inegi.org.mx › VerEst_ENASIC [Consultado el 10 de octubre de 2024]  

[4] Universidad Autónoma de Guadalajara, Alzheimer, una realidad que afecta cada vez a más personas. https://www.uag.mx/es/mediahub/alzheimer-una-realidad-que-afecta-cada-vez-a-mas-personas/2023-09#:~:text=Se%20estima%20que%20para%20el,personas%20afectadas%20por%20la%20enfermedad [Consultado el 10 de octubre de 2024] 

[5]. Encuesta Nacional para el Sistema de Cuidados (ENASIC)Inegi.https://www.inegi.org.mx › Ver Est_ENASIC [Consultado el 10 de octubre de 2024] 

[6].Guia práctica clinica IMSS, Detección y manejo del colapso del cuidador, (pág.8). https://www.imss.gob.mx/sites/all/statics/guiasclinicas/781GER.pdf [Consultado el 10 de octubre de 2024]

[7]. Federación Mexicana de Alzheimer (FEDMA) [Consultado el 10 de octubre de 2024]